作为一个患有复杂疾病的孩子的母亲，我觉得在养育一个患有复杂疾病的孩子时，每个人都应该知道一些事情。
这些对我来说是最重要的：
1.我们不会忽视你。有时我们只是太忙于我们的孩子，或者我们真的不知所措。
2. 可以向我们询问有关我们孩子或他们的表现的问题。很高兴知道有人足够关心询问。它还使我们对孩子的状况有了更多的认识。
3.我们需要支持，即使在初步诊断之后很久。在诊断的“新鲜度”消退后，许多有医疗需求的孩子的父母失去了支持。
4.我们不想要同情或关注。事实上，有一个患有疾病的孩子通常会带来很多不必要的关注。在我儿子的手术之后，我只记得我们在穿过医院走廊时因为他的设备和角宿石膏而受到的凝视和所有“可怜的婴儿”评论。
5.我们不想一直听到“对不起”。不要为我们感到难过。听了这么久真的很累，没有什么好后悔的。这对我们来说是正常的生活，我们的孩子需要听到令人振奋的积极评价，而不是“对不起”。我们不希望任何人为我们感到难过。
6.我们和你一样是父母。当然，我们的孩子比普通孩子需要特殊的照顾和更多的去医院就诊，但归根结底，我们只是像您一样爱我们的孩子并为他们做最好的事情的父母。
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