我儿子教我的 5 个关于发挥你全部潜力的教训

我儿子教给我的关于发挥全部潜力的 5 课 有

没有觉得你在仓鼠轮子上奔跑,消耗大量能量,但无处可去?我们曾经对我们 8 岁的中间儿子瑞恩有这种感觉,他出生时带有额外的 21 号染色体:唐氏综合症。

在他生命的前六年里,瑞恩的健康状况不佳。他一次又一次地急性感染。他昏昏欲睡,生病了。我们一直在尝试对肺炎、眼部和耳部感染、极低的白细胞计数、可怕的肾和肝功能、维生素和矿物质吸收不良、慢性便秘、一次又一次的手术等进行分类。他基本上无法参与生活。

研究表明,唐氏综合症表现为一种自身免疫性疾病,带来广泛的健康挑战和发育迟缓。无论我们走到哪里,我们听到的关于瑞恩未来的故事也都集中在限制上。医生告诉我们,他可能一辈子都穿着尿布。

相关: 父母应该知道的关于唐氏综合症的 13 个事实

当您的孩子接受诊断(任何诊断)时,感觉就像人们把他们放在一个盒子里一样。 “这只是医疗诊断 X 交易的一部分,” “诊断为 Y 的孩子会出现发育迟缓,” “诊断 Z 通常会限制孩子的能力……”名单还在继续。

但我开始明白,孩子的轨迹不是固定的。通过推动传统的“限制”在寻求开箱即用的护理方面,Ryan 取得了显着进步,激励医生和家庭重新开始设计。

今天,虽然他仍在努力克服一些持续存在的健康挑战和学习障碍,但 Ryan 在每个科目上都达到或接近年级水平。他骑着一辆没有辅助轮的自行车。他在滑雪。目前,他甚至正在教他的妹妹凯瑟琳系鞋带。

每个家庭、孩子和诊断都不同。这不是比赛。但是瑞恩已经教给我们家庭关于为孩子、他们的健康和他们的未来而战的重要课程。在这里,我相信所有父母在面临挑战或医疗诊断时都可以从中受益。

寻找答案,而不是限制

唐氏综合症的临床研究倾向于关注限制。另外,直到最近,唐氏综合症的资金一直非常缺乏,部分原因是早期产前检测的出现。

但我们所做的最重要的转变是选择将瑞恩视为一个有一堆慢性疾病问题的小男孩,我们可以努力改善这些问题。这种方法使我们提出了没有人问的问题,并获得了我们没有得到的结果。

当医生的脸被这件事蒙蔽时,“这只是 X 诊断交易的一部分”;声明,我开始问,“如果瑞恩是你的儿子,你会怎么做?”我问这个问题的次数我数不过来。它总是产生更好的答案。

相关:我在治疗我儿子有特殊需要的医疗保健提供者身上寻找的 5

种品质 我们没有接受限制,而是多次回到绘图板上,从新的角度解决问题,引入新的计划和想法,并拥有也因此产生了新的成果。我们需要: 随着 Ryan 年龄的增长,在学校的发展差距越来越大;他没有与同龄人交流的语言。

有时,这需要反复试验。我们通过三个应用行为分析 (ABA) 治疗团队来寻找合适的博士。行为治疗师。人们通常认为 ABA 专为自闭症儿童保留,但它对我们有用。找到合适的治疗师的辛勤工作得到了回报。

心胸开阔

如果你的所作所为不起作用,是时候敞开心扉改变你的游戏了。

几年前,我的脚摔断了,最后进了中医诊所。虽然我承认我不是东方医学的信徒,但我很想尝试任何事情。有一天,我开始为 Ryan 的便秘发泄。医生告诉我,她认为他没有吸收食物中的维生素。她想,等他的胃稳定下来,他身体的其他系统可能会有所改善。我们没有什么可失去的。我们正在做的事情是行不通的。

这位医生用针灸治疗瑞恩,我就像一个拿着荧光笔的书呆子一样,开始阅读中医书籍。再加上 ABA 疗法和他已经接受的医疗护理,Ryan 取得了超出我们想象的进步。

由于这种开放的心态以及我们与不同医生、专家和治疗师的合作,Ryan 的社交语言、眼神交流、游戏技巧和发展都得到了改善。他的肾脏从两个方面都过小到正常生长,他避免了随后的眼科手术,降低了睡眠呼吸暂停的风险,避免了扁桃体和腺样体切除手术——名单还在继续。最重要的是,Ryan 有生以来第一次变得健康、强壮和自信,因为他已经掌握了与同龄人交流、寻求帮助和讲笑话的语言。向

他人学习

您不必总是重新发明轮子。我们已经与许多在游戏中领先于我们的朋友、熟人和处于类似职位的人进行了交谈,以了解哪些对他们有效,哪些无效。向他人学习至关重要。

设定高

标准 多年来,Ryan 在与同龄人交往或玩耍时遇到困难。但 Ryan 的另一个弟弟 JP,11 岁,为他设定了很高的标准。去年秋天的一天,我来到外面看 JP 和 Ryan 穿着旱冰鞋。 JP 把他的曲棍球棒放在车道上说:“好吧,接下来我要你用右脚跨过这根曲棍球棒!”我本能地喊道,“坚持住,JP,你花了一年的时间才学会这招!” JP 冲我吼道:“是的,妈妈,但 Ryan 做得很棒。”我在视频上看到了这一刻,因为我很感动。

JP 教过 Ryan 打曲棍球、踢足球、踢足球、踢球,他甚至会问他的拼写单词。

相关:随着孩子的成长,这就是兄弟姐妹动态如何改变

我的丈夫杰克发现瑞恩在足球方面的表现非常好。

瑞恩告诉我们,任何孩子都会达到你选择的极限。高期望和鼓励对瑞恩的信心产生了复合影响。

专注于人,而不是诊断

杰克和我对待瑞恩就像对待我们的另外两个孩子一样,灌输信心,当你努力工作和尝试新事物时,他们的未来拥有无限的可能性。当然,当瑞恩因为他必须努力工作一千倍而掌握了一个里程碑时,我们会感到无限的喜悦和自豪,但我们对待我们所有的孩子就像他们是独一无二的个体一样。

什么定义了瑞恩?他在科罗拉多的树上滑雪,打长曲棍球,他有很多朋友。当他带上他的滑雪头盔和护目镜来展示他在 3 岁时学会滑雪的学前班时,他一直在说“我是滑雪者!”这就是我一直以来的目标:而不是“患有唐氏综合症的瑞恩”,现在他的帽子上有一根巨大的羽毛:他是一名滑雪者。

上一篇 2022年7月10日 下午7:35
下一篇 2022年7月10日 下午7:38

相关推荐

  • 宝宝8岁的育儿笔记:当裁判

    您现在 8 岁的孩子谈到解决兄弟姐妹之间的争吵,这里有几条父母经常会自动脱口而出的回答——效果不大。不要问:你没有被告知停止争吵吗? (是的,他们有。那又怎样?)谁开始的? (你永...

    2022年5月25日
    30
  • Jake O'Kane:啊,贝尔法斯特 70 年代的甜蜜回忆——蛀牙和骚乱

    我是一个相当不寻常的童年,这可以解释为什么我在上周的专栏中把爱丽丝梦游仙境的作者弄错了。感谢敏锐的读者指出作者是 Lewis Carroll,而不是我所说的 CS Lewis。与 ...

    2022年8月6日
    6
  • 哮吼现在是儿童新冠肺炎的症状

    回到日常生活从疫苗开始。 COVID 疫苗对 6 个月及以上的儿童安全有效,有助于为他们提供最佳保护。疫苗很容易找到,并且对生活在美国的每个人都是免费的。在 www.vaccine...

    2022年7月24日
    11
  • 改变生活的大学过渡计划

    对于许多被诊断患有注意力缺陷障碍(ADHD 或 ADD)的青少年来说,过渡到大学是一座遥不可及的桥梁。大约 9% 的患有多动症的学生从大学毕业,而没有这种情况的学生则为 60%。“...

    2022年9月1日
    4
  • 儿童精神疾病的早期迹象

    虽然有些人认为儿童对精神疾病的影响免疫,但事实上,儿童也可能像成年人一样受到这些可能使人衰弱的疾病的折磨。如果您的家人有精神疾病史,或者您孩子的行为似乎远远超出正常范围,那么您可能...

    2022年7月27日
    4
  • 观看您在网上写的内容:儿童保护服务可能会在您之后出现

    这是故事。大约一个月前,道格拉斯日记的所有者写了一个非常有趣的故事,讲述了她最大孩子的老师如何不让她的儿子承担责任。他搞砸了一个基本上需要计算器的测试,好吧,用他的计算器换了口袋妖...

    2022年8月11日
    5
  • 为什么人们在我怀孕期间一直告诉我育儿有多难?

    前几天我在美甲沙龙,当我走进去时,一位经理看到我的“婴儿在船上”徽章后走到我面前。她想祝贺我,这非常甜蜜。在慷慨地这样做,并与准妈妈一起完成通常的脚本之后——“还有多远?” �...

    2022年9月1日
    1
  • 怀孕期间的假期食品安全

    食源性疾病对孕妇及其未出生的婴儿构成严重的健康风险。了解简单的食品安全提示,这些提示可以让您和您未出生的宝宝在这个假期保持健康。假期是一年中非常激动人心的时刻,充满了派对、家庭聚会...

    2022年8月7日
    6
  • 难以治疗的地方的湿疹:有什么帮助?

    如果您或您的孩子患有湿疹,您可能对它可能引起的瘙痒、炎症和皮疹样症状并不陌生。你可以在身体的任何地方长湿疹。辛辛那提儿童医院儿科皮肤科医生兼皮肤科主任 Kalyani Marath...

    2022年9月14日
    3
  • 祖父母抚养的孩子很乖

    华盛顿特区 [美国] 11 月 8 日(ANI):数以百万计的儿童由他们的父母——祖父母单独抚养,随着阿片类药物危机和其他因素扰乱家庭,这个数字继续攀升。根据一项新的研究,加紧抚养...

    2022年8月3日
    7

发表评论

登录后才能评论