我从不知道自己会错过的唇裂微笑

我们收到迪伦的诊断的那一刻,与正常怀孕相关的幸福被动就结束了。裂口可能是各种潜在问题的指标,比如心脏缺陷或唐氏综合症,所以我立刻对他的整体健康充满了担忧。在接下来的四个月里,我们试图通过拜访专家、抽血和在我不断扩大的腹部擦上好市多大小的冷超声果冻来赢得一场压力很大的医疗打地鼠游戏。

这段时间我也担心要纠正迪伦的样子。直到出生,我们才能知道唇裂会有多严重,因此我们通过采访各个城市的多名整形外科医生,为最坏的情况做好了准备,试图找到能够创造出最小疤痕和最自然的嘴唇的人。我还对自己的病情及其最新治疗方法进行了自我教育,主要是通过深夜的互联网研究课程,有时让我觉得我的宝宝正依偎在我的胃窝里。我还记得在一个腭裂网站上读过这段摘录:

“在乌干达出生的每个有裂隙的婴儿都被命名为 Ajok,字面意思是‘被上帝诅咒’。一些新生儿在出生后就被杀死或遗弃。”

我们不住在乌干达,但几天后,我的一个朋友问我是否要堕胎。

像这样的评论刺痛了,但我丈夫和我为我们儿子的独特功能做好了情感准备,这要归功于我们在残疾儿童营地的大学工作。根据我们的经验,我们知道,即使没有达到最佳医疗结果,亲人似乎也几乎没有注意到,因为他们看到了其他东西:一组特征、记忆的积累、一个人的本质。他们以一种我们都看到与我们共度良多时间的人的掩饰方式看待一个有身体差异的人。

尽管如此,我们还没有为迪伦(和我们)出生后必须克服的所有后勤和身体挑战做好准备。迪伦两周大的时候,我们为了一份高薪工作搬到了全国各地(我们在家里创造了一个说法——另一天,另一个邮箱里装满了医疗账单)。三周后,迪伦开始治疗他的唇裂。我们开始在无休止的医生预约中来回穿梭。迪伦戴着一个看起来像中世纪的正畸矫治器,他的上唇用胶带粘了两个月。他的皮肤因粘合剂而变得粗糙,脸上结痂。

我喜欢对新生婴儿的稳定爱。但与 Dylan 一起,我也感受到了另一种成长:尊重。在这个压力大的时候,我对我的丈夫大发雷霆,筋疲力尽地哭了起来,吃东西寻求安慰。但迪伦保持甜蜜、微笑和冷静。这个孩子有毅力,他已经教会了我很多关于如何面对生活给我带来的变化。

另一个奇妙的惊喜也出现了:我很快就爱上了 Dylan 宽阔的三角形微笑。随着他的唇部修复手术日期的临近,我开始对与他与生俱来的脸说再见感到焦虑。在我怀孕期间,我们花了很多时间思考如何“修复”我们的儿子,以至于我从未预见到这一点。在手术前的一周,我从各个角度和各种光线下拍摄了迪伦。我描述了我在日记中再也见不到的细节,比如当他笑时从他上牙龈缝隙中冒出来的小气泡,我还装了几张“之前”的照片放在我们家周围。我希望他永远知道我们崇拜他看待出生的方式。对我们来说,他是完美的。当我第一次见到他时,我无法想象我想如何改变他的任何事情。

我确信我们通过纠正儿子的嘴唇做了正确的事。这次手术,加上第二次矫正了他的味觉,减轻了他呼吸、吃饭和说话的能力。我们希望它最终也能让生活中的许多美好事物变得不那么困难,比如唱歌、讲笑话或约人约会。

但我会一直带着这份心痛,想知道如果我们没有改变他,他会是什么样子(以及他的生活会是什么样子)。他的唇部修复感觉就像是一个选择你自己的冒险故事的关键点。我们为他选择的旅程会更轻松,但作为对他的生活和他安静的力量最感兴趣和最欣赏的观察者,我希望我也能阅读另一个版本。

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