纽约州卡南代瓜——在过去的三个月里，2 ½ 岁的安妮·德布弗、1 岁的哈德森·麦克纳布和 8 岁的阿比·弗莱森都因某种原因住院，这与他们每个人的病情有关。
每年约有 100 万美国人罹患脑积水，它是一种慢性神经系统疾病，由称为脑室的脑腔内的脑脊液异常积聚引起，从而对大脑造成压力。患者接受脑部手术——对某些人来说，手术数量达到数百例——其中插入了一种称为分流器的医疗设备，用于排出多余的液体。
迄今为止，没有人可以预防脑积水，也没有治愈方法。
据“狂野”奥黛丽·德布弗（Audrey DeBoover）称，这种情况不仅对那些患有这种疾病的人，而且对他们的家人的生活造成了严重破坏。安妮的妈妈，这个小女孩的绰号。
“我们都在与同样的压力和随之而来的未知、考验和磨难作斗争，”德布弗说。
但是，他们正在尽其所能提供帮助。
这些家庭计划于 9 月 3 日（星期六）上午 11 点至下午 4 点在 Canandaigua 3365 国道 364 号州际公路 Star Cider 的户外帐篷举行 Hydro Hooplafundraiser。
他们的 Hydro Warriors——Annie、Hudson 和 Abi——以及他们的兄弟姐妹和家人将在那里帮助筹款活动，以提高人们对治疗的认识和资金。
“还有很多工作要做，”DeBoover 说。 “对于孩子的状况，我们真的无能为力，我们也无法控制，所以我认为作为妈妈，这是我们可以主动做的一件事来帮助孩子的未来。这是我们的方式做出贡献。”
DeBoover
说，去年在 Star Cider 举行的筹款活动之后，这些家庭在布法罗举行的纽约西部脑积水协会步行活动中相识，筹集了创纪录的资金。
,”DeBoover 说。
现在知道支持就在附近是有帮助的。Jess
和 John McNabb 的儿子在怀孕初期就被诊断出。他的第一次分流手术是在他 5 周大时进行的，比他父母预期的要早。
“手术后，他是一个不同的孩子。我永远不会忘记他四处张望，好像他第一次看到一样，”杰西麦克纳布说。 “太可怕了。每次他呕吐或每次他安静时，我们都在想，会不会是分流失败？”
有理由担心。两年分流失败率是 40% 到 50%孩子们。这三个孩子在他们年轻的生命中到目前为止总共进行了五次脑部手术。幸运的是，在安妮的案例中，她在去年没有做过任何手术。
但这并不意味着担心就消失了。当一个孩子生病了，妈妈的第一个倾向可能是相信这是虫子。
“我们的第一个想法是，我们需要脑部手术吗？” DeBoover 说：“对于母亲来说，如此接近并了解彼此正在经历什么，这是一个很好的支持来源。在早期阶段，你会感到孤独。得到他们的理解和支持并加入进来真是太好了“
例如，麦克纳布承认，当她对哈德森有疑问或疑虑时，她第一个打电话给 DeBoover，因为她去过那里，和安妮一起做过。
“当他被确诊时，我们从未听说过——我们周围没有人听说过，”麦克纳布说。 “我们感到非常孤独和无助。”
现在，他们都肩负着提高认识的使命。
当地的活动将包括有奖品的儿童水上游戏、自己制作的花束、柠檬水摊、冰淇淋吧、面部彩绘和抽奖活动。
每个孩子和他们的兄弟姐妹有
自己
的筹款渠道。例如，今年夏天，6 岁的卡特·麦克纳布（Carter McNabb）从他的柠檬水摊上筹集了近 1,500 美元，以帮助他的弟弟。
”DeBoover 说。“我们只是希望每个人都感到非常包容和非常参与。而不是关于安妮或其中一个孩子，我们更喜欢它是关于脑积水的，因为“这对兄弟姐妹来说很难。这是关于病情及其影响的所有人。”
他们也希望意识能带来治愈。由于分流术可能失败，许多人接受了多次脑部手术。手术挽救了生命，但对失败的恐惧依然存在。
“必须有更好的方法，”麦克纳布说。
所有收益将捐赠给 https://www.hydroassoc.org/ 上的脑积水协会。
这篇文章最初出现在罗切斯特民主党和纪事报上：“必须有更好的方法。” Hydro Warriors瞄准神经系统疾病
