妈妈的歌声让患有罕见遗传病的男孩多活了 11 个“奇迹”月

一位歌手,他的儿子患有罕见的遗传病,他为他唱歌,“让他起死回生”。几乎一年没有呼吸器。詹妮弗·奥斯本(Jennifer Osborn)曾在国际音乐节上为成千上万的人演唱,但她说为她垂死的儿子唱《最伟大的表演者的百万梦想》是她做过的最艰难的事情。

这位来自埃塞克斯郡达格纳姆的 36 岁妈妈于 2021 年 10 月在一个安静的房间里为她 9 岁的儿子杰克演唱了 2017 年流行音乐电影中的歌曲。他当时患有呼吸衰竭,但令人惊讶的是据 Essex Live 报道,在没有设备的情况下,恢复生活了 11 个月。

“勇敢无畏”的人小男孩患有一种罕见的遗传病,称为 TBCK 综合征,他三岁的弟弟吉米也患有这种病。 TBCK 综合征是一种罕见的神经遗传疾病,会影响大脑发育和智力功能。

据 TBCK 基金会称,常染色体隐性遗传病是由通常由父母双方携带的基因突变引起的,全世界仅报告了大约 100 例病例。杰克去年在医院进出大约 8.5 个月,并多次使用呼吸机,其中包括 10 月份的呼吸骤停,当时他的病情恶化到医生告诉家人他们无能为力的地步。

奥斯本夫人说:“我看着护士,对她说我该怎么办,因为我很害怕在那里。我真的很害怕甚至在那里,我很惭愧,我哭了。

"他们从他身上取下了 bipap 机器,她说也许可以给他唱歌。他深深地吸了一口气,它实际上把他带了回来。

“医生回来了,她只是把听诊器放在他的胸口,简直不敢相信。每个人都说是你的歌声把他带回来,让他真正继续战斗,继续战斗。

“所以这真的很可爱,我们又让他和他一起待了 11 个月,这真的很不错。”

TBCK 综合征意味着杰克在还是婴儿时经历了一系列发育、肌肉和呼吸系统问题,例如摔倒和癫痫发作。由于这种情况,他不能说话,经常癫痫发作,无法调节呼吸,需要在家中进行 24 小时护士护理。

詹妮弗说他喜欢音乐,但他可以识别某些歌曲,并且是“全世界最快乐的小男孩”,笑到最后。

她说:“当他真的很糟糕的时候,我哭了很多次,他会笑。他会开始笑,他总是会让我停止哭泣,然后我会开始和他一起笑。他有能力转身泪流成笑,我认为这真的很神奇。”

奥斯本夫人透露,杰克似乎几乎无视一切,因为在他生命的最后 11 个月里,他不需要设备来帮助他呼吸:

“回顾过去,就像这样一个奇迹,因为他真的有 11 个月的时间再次成为一个孩子,脸上没有戴口罩或呼吸管。所以这 11 个月,他过着他想要的生活,我不知道他是怎么做到的.”

在他于 7 月从另一次呼吸骤停中恢复过来后,可悲的是,在 9 月情况变得更糟,因为他体重减轻了很多,从 24 公斤下降到 17 公斤,并且不得不将他的胃放在临时的肠道休息危险地停止吸收营养。詹妮弗报告说,一位护士杰克在他轮班后流下了眼泪,这天之后就没事了。

她说:“这绝对是在摧毁灵魂。护士们甚至不想在杰克面前吃午饭,因为他非常喜欢他的食物,他会睁大眼睛看着他们。

“一位护士说他去找杰克吃药,他只是看着他哭了起来,试图抓住注射器,因为他只是想要食物,太难了。”

杰克的病情持续恶化,这位一向乐观的母亲在他去世的前一天晚上去了他的房间。谈到她的歌声时,詹妮弗说:“我的内心突然发生了一些变化,我只知道,无论是作为一个妈妈,他要去世了。我进去把我想说的都说了,给了他一个吻,然后对他说:“现在就休息,如果你想休息就休息”。

“我听说有时他们可以让人们坚持下去,直到你允许他们真正通过。”

詹妮弗和她的丈夫詹姆斯当时非常担心杰克在家中去世,并将他们的儿子搬到伍德福德格林的避风港儿童收容所,在那里他接受姑息治疗,直到他九岁生日。他于 2022 年 9 月 14 日去世,他的妈妈和护士在他身边,詹妮弗看着他咽下最后一口气。

詹妮弗透露,这首救命歌是葬礼上播放的第一首歌,她说这对她来说意味着整个世界。几周后,詹妮弗说:“我为现在的生活感到内疚,尽管听起来病态和黑暗,但我认为我应该埋葬我的儿子是不自然的。太痛苦了,痛苦是就像我从未感受到的其他痛苦一样。”

一家人希望在墓地设立一个纪念长椅,以纪念杰克的一生,同时筹集资金和提高对罕见遗传病的认识。

詹妮弗说,她能感觉到杰克在她身边的存在。白色的羽毛“从天上慢下来”或多次被发现,但她在不同的遭遇中都没有发现。她说这些羽毛可以连接到 TacPac,这是一种用于培养沟通技巧的感官工具,杰克使用它奥斯本

夫人说:“我完全相信杰克让我们知道他很好,每个人都有自己的信仰,但我很欣慰他没有受苦。我有点相信他在天堂。 "

一家人成立了 GoFun dMe 的葬礼页面并设定了 1,000 英镑的目标,但该页面目前已筹集了超过 4,000 英镑。 Jen 说,葬礼很美,网上的支持让她大吃一惊。

有关 TBCK 综合征的更多详细信息,请单击此处。

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