支持抚养残疾儿童

为人父母是一项艰巨但回报丰厚的工作。而且,抚养一个有残疾的孩子会使工作变得更加艰难。这些父母和看护人可以应对沮丧、孤独和不知所措的感觉。

通过向这些父母提供他们需要的支持和鼓励,他们会感到不那么孤单。七月是残疾骄傲月,提供了一个机会来突出这些父母所拥有的力量和决心,并提供可以提供支持的资源。

一些挑战

作为残疾儿童的看护人有其独特的挑战,其他父母并不总是能理解这些挑战。例如,父母可能会在试图为孩子处理一系列医生和治疗预约时与焦虑作斗争,同时还要经营一个家庭,并可能在外面从事一份工作。

“抚养一个残疾孩子就像跑马拉松,终点线不断地远离你。没有人为你欢呼,也没有人似乎明白对你来说如此困难的事情。因此,这些父母最终会因为日常生活而感到孤立、疲惫和不知所措,”Rose Reif,MS,LCMHC,认证康复顾问和董事会认证提供远程心理健康。

这些父母也可能会与内疚作斗争,认为他们应该为孩子做更多的事情,甚至责备自己。他们甚至可能会处理抑郁和愤怒,被自己的处境和一天 24 小时都在发生的事实所淹没。

“抚养残疾孩子的父母时刻保持警惕;在另一个房间听,以确保没有崩溃。扫描操场以确保在他们的孩子在耳边的情况下没有人靠近说不友好的话,”雷夫解释道。

他们也总是处于高度戒备状态,并试图为意外做好准备。例如,他们可能总是在观察癫痫发作的迹象或离开另一个社交活动,因为保姆发短信说他们需要回家。

“抚养残疾孩子的父母一直在‘开启’,他们面临的每一个其他挑战都变得更加困难,因为他们永远无法‘关闭’,”Reif 解释道。

财务状况也可能是令人担忧的主要来源。专家指出,与保险公司不断讨价还价、不断增加的账单和高昂的重症监护医疗费用可能会让父母感到沮丧。

关系问题

每个父母都希望他们的孩子快乐。当父母看到他们的孩子被拒绝时,会很痛苦。对于残疾儿童的父母来说,这种痛苦可能会被放大,他们的孩子可能无法获得生日聚会邀请或加入学习小组的邀请。

他们的孩子可能会在怀疑和自尊问题上挣扎,让看护者代替试图在情感上支持他们的孩子和他们自己。照顾残疾儿童也会对家庭关系造成严重破坏。

“由于额外的压力,离婚的风险非常高; 50% 的典型婚姻以离婚告终;当一个孩子有残疾时,这个比率要高得多,”MaryKeen 医学博士说,他是西北医学的一部分玛丽安乔伊康复医院的儿科理疗师。

需要什么样的支持?

所有的父母都需要时不时地休息一下。这种需求在残疾儿童的父母中被放大了。

例如,他们需要物理支持。父母可能会在日常生活中举起或帮助他们的孩子。摆脱这些职责的机会将是一个可喜的喘息机会。

他们还需要精神和情感上的支持。 “决策疲劳”的磨损和试图在相对没有时间自己的情况下照顾他人,可以让这些父母完全耗尽。

由于他们专注于他们的孩子,这些父母需要资源来为他们提供他们迫切需要的支持和帮助。

资源

从 Facebook 群组到临时护理计划,资源可用于帮助残疾儿童的父母。有国家计划,当地社区可能有当地选择。

在线搜索、从医生和治疗师那里获得建议以及咨询其他父母是开始收集信息的好地方。

以下是一些可能有益的组织:

全国

残疾

儿童和青少年家长资源

全国

残疾

儿童

传播中心

朋友和家人也可以帮助减轻这些父母的负担。

“他们可以在与其他父母的联盟中找到力量,并意识到他们拥有比他们想象的更多的信息和控制权,”残疾专家和研究员 Fran Pollock Prezant 说道,医学博士,CCC-SLP。

Prezant,《已婚有特殊需要儿童》的作者之一。和其他帮助残疾儿童的书籍指出,当父母得到支持和鼓励时,它有助于父母和孩子的前景。

“重要的是要尝试找到孩子的长处和潜力,并以此为基础。大多数残疾儿童长大后可以完成学业,一些继续工作和/或大学课程并进入劳动力市场,”她指出。

您如何提供帮助

虽然您可能不是残疾儿童的父母,但您可以通过多种方式提供帮助和支持。如果您看到有父母在外面挣扎,您可以为他们扶门或提供搬运物品来提供帮助。

在协调聚会或安排游戏日期时,您可以包括残疾儿童。他们是正常的孩子,有着正常的感受,想要享受正常的乐趣。

为瘦弱的父母提供履行职责也可以是一个很大的帮助。简单的事情,比如给他们带来一顿熟食或提供修剪草坪,就可以为他们提供一些宝贵的喘息时间。您的无私奉献可能正是他们需要的支持。

“时间的礼物经常受到赞赏;我建议朋友和家人问什么最有帮助,”基恩博士总结道。

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